El sevillano Enrique Cobreros lleva un mes subido a una bici recorriendo La Patagonia junto a la asturiana Laura de la Riva, ambos con 36 años. Cerca de 4.000 kilómetros desde Chile hasta Argentina, con la tienda de campaña a cuestas y con una bandera que ondear a su paso: la de la Asociación Debra-Piel de Mariposa. Piel de Mariposa es como se conoce a la Epidermólisis bullosa, una enfermedad con la que la piel es tan frágil como las alas de una mariposa. No tiene cura y afecta de forma dolorosa a apenas 1.000 personas en España desde su nacimiento. Al ser tan rara, los que la conocen se afanan en darle difusión y la asociación mantiene un apoyo constante a los familiares y afectados.
Esta pareja de españoles conocen la enfermedad a través de otro apasionado de la dos ruedas, Kiko, con un hija que nació con esta dolencia. «Él es nuestro nexo de unión con la asociación. Kiko intenta dar visibilidad a la enfermedad mediante la bicicleta y, por él, nos pareció buena idea colaborar en esta causa», explican.
Estos aventureros van informando a sus seguidores de cada paso desde que salieron el 12 de enero de Villarrica, región de la Araucanía (Chile), a través de una página de Facebook (Pedaleando en patagonia por la piel de mariposa). Desde ella se pueden hacer donaciones a la entidad solidaria. «Por otro lado, estamos grabando un documental amateur del viaje para proyectarlo a la vuelta e intentar recaudar fondos para la asociación», añade Laura, enfermera en la UCI del Hospital de Cabueñes en Gijón. También han visitado la Asociación Debra de Chile, que se hace cargo de las curas y los cuidados que los niños afectados necesitan.
Actualmente pasan por la región XI de Aysen y les espera a partir de ahora «la Patagonia más salvaje e inhóspita, con pocas poblaciones y recursos». El viaje lo seguirán por Tierra de Fuego hasta llegar al sur del continente en Ushuaia (Argentina). Precisamente La Patagonia sur y Tierra de Fuego es lo que creen que será la etapa más dura del reto. «Además de la falta de poblaciones y las condiciones climatológicas con viento, agua y frío, las redes de comunicaciones van siendo cada vez peores, con ripio en lugar de asfalto», indica Enrique, que aunque nacido en Mairena del Aljarafe lleva tres años viviendo en un pueblecito de Asturias.
Aún quedan kilómetros por delante. La media que recorren al día son un 65 kilómetros, dependiendo del terreno. «Nos solemos despertar a las 7 de la mañana para prepararnos el desayuno, recoger la tienda de campaña, el material y dejar listas las bicis y alforjas, y sobre las 9 solemos empezar a pedalear». Durante el día paran para picar algo y disfrutar del lugar y sobre las 18,30 empiezan a buscar un lugar para acampar y preparar la cena.
Aún así, no les han faltado noche en las que conocidos del lugar les han acogido en sus casas. Es precisamente con ellos con lo que se quedan del viaje y con «los paisajes tan increíbles que estamos viendo». El apoyo de familiares, amigos y simpatizantes se palpa en cada comentario en Facebook. La financiación del viaje corre enteramente por su cuenta, aunque la tienda de bicicletas de bicicletas Pillabikes les ha regalado material para reparar las bicis.
Glaciares, fiordos y montañas les acompañan en su camino hacia el sur, así como, con cada pedalada, el empeño de hacer visible una enfermedad que no es solo poco conocida entre la población, sino también entre los profesionales de la salud, por lo que escasea el apoyo social y los fármacos específicos. «¡Que nada frene nuestras alas!», empuñan como grito de guerra.
Fuente:sevillasolidaria.sevilla.abc.es
