Arcando busca sanción de la ley de enfermedades poco frecuentes

La Comisión de Acción Social y Salud Pública, inició el análisis del asunto que busca la adhesión de Tierra del Fuego a la Ley Nacional 26.689 la que refiere sobre la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Del encuentro participaron, su presidente, la legisladora Claudia Andrade, junto a Amanda Del Corro, Liliana Martínez Allende, Susana Siracusa y Eduardo Barrientos; Myriam Martínez y Juan Carlos Arcando.

La iniciativa, emanada del bloque del Frente Para la Victoria (FPV), sostiene que la preservación de la salud es un desafío “se debe actualizar y renovar día a día ante la aparición de nuevas enfermedades, de distinta complejidad” y la aparición de tecnología médica para afrontarlas.

Entre los fundamentos citados, se menciona que “las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a una proporción menor de la población, muchas de ellas recientemente descubiertas y en estudio, pero sin embargo y a modo estadístico, podemos señalar que entre un 1 y un 2 por mil nuestra población se encuentras afectadas por una Enfermedad Rara”.

Como ejemplo, para ilustrar la realidad en Tierra del Fuego, desde el FPV se recordó el caso de “Tamara Godoy, una niña adolescente de Ushuaia que padece desde corta edad una grave enfermedad, neurodegenerativa (Lipufosinosis del Tipo 2), que ha tenido tratamiento con células madres en Bejing, China“.

La Ley Nacional 26.689 fue sancionada en junio de 2011 y llegó como consecuencia de un amplio debate suscitado en la sociedad, “sobre el tratamiento de las denominadas enfermedades poco frecuentes” lo que derivó en que deban, las “Obras Sociales y Prepagas dar cobertura a éste tipo de dolencias”.

Andrade: “Requiere un análisis arduo”

Claudia Andrade -titular de la Comisión de Acción Social y Salud Pública- dijo que luego de analizar el proyecto de Ley dieron con que “a nivel Nación todavía no se encuentra reglamentada”. En este sentido dijo estar al tanto del pedido de senadores y diputados de que éste tramite se cumplimente.

En ese “instrumento legal, se especifican estas enfermedades, la cobertura de las obras sociales” y comparó la situación con la que se manifestó al momento de abordar la adhesión a la Ley Nacional 24.901.

Andrade adelantó un “análisis arduo” relacionada “mas que nada” con saber “qué enfermedades se consideran como poco frecuentes” y adelantó consultas a nivel nacional y provincial. Espera una adhesión “que después en el tiempo, pueda reglamentarse y pueda cumplirse” observó.

Arcando: “Hay que evitar que los pacientes deambulen”

El legislador por el Frente Para la Victoria (FPV), Juan Carlos Arcando, dijo que se trató de un debate positivo y comentó que el objetivo es articular políticas en conjunto a Nación. “Buscamos que la provincia adhiera al artículo 8 de la norma, con el objetivo de atacar a las enfermedades poco frecuentes o también llamadas raras”.

Sobre la problemática, citó el caso de la joven Tamara Godoy, quien tuvo que viajar a la República de China para tratar su salud y para ello recibió la colaboración de la comunidad de Ushuaia, recordó el parlamentario del FPV.

Adelantó que la reglamentación prevé efectuar un relevamiento de este tipo de situaciones entre las diferentes instituciones, para evitar que los pacientes “deambulen” por varios lugares antes de contar con un diagnóstico preciso que dé fin a su enfermedad.