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EDITORIALES  | 21.03.2018

Inclusión y síndrome de Down: De lo legal a lo legítimo

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Pedro Crespi, director Ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), busca en esta columna de opinión aumentar la conciencia pública sobre la necesidad de inclusión de las personas que sufren este mal.

BUENOS AIRES-. Hoy está de moda hablar de inclusión. Pero, a veces, se utiliza el concepto con demasiado maquillaje. Así, con frecuencia, observamos los miles de pulgares hacia arriba que reciben en las Redes Sociales las campañas a favor de los derechos de las personas con síndrome de Down, en particular, y con discapacidad, en general, pero que, no obstante, se contradicen luego con la elocuencia de las estadísticas. Es que éstas denuncian, sin dudas, la falta de coherencia social entre lo que se declama y se hace.

 

En la Argentina el colectivo de la discapacidad está conformado, según datos oficiales, por 5 millones de personas. Y buena parte de éstas tiene enormes dificultades para gozar y ejercer sus plenos derechos, pese a que el país adhirió a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008 (primer Tratado de Derechos Humanos del Siglo XXI). La frialdad de los guarismos del Estado en relación a las personas con discapacidad es elocuente: el 60 por ciento de los chicos no puede asistir a escuelas regulares; el 70 por ciento de los adultos en edad de trabajar no consigue empleo; y el 60 por ciento de los hogares que tiene un familiar con discapacidad vive en situación de vulnerabilidad.

 

Está claro que uno de los mayores responsables de esta situación son los Estados nacional y provinciales. De hecho, aún el colectivo de las personas con discapacidad y sus familias y las organizaciones que promueven sus derechos esperan con ansias conocer en qué consiste el Plan Nacional de Discapacidad, que fue presentado en mayo de 2017 en el Centro Cultural Kirchner. Hubo un anuncio que generó una fuerte expectativa, pero que se diluyó pronto por la falta de precisiones por parte de la Agencia Nacional de Discapacidad.

 

Pero también hay una responsabilidad social, que se manifiesta en los comportamientos de buena parte de la comunidad. Es que aún hoy, pese la proliferación de campañas e información, el principal obstáculo para la inclusión está en las actitudes. Y esto se manifiesta en los siguientes ejemplos: genetistas que sugieren abortos selectivos, sin conocer la realidad de las personas con síndrome de Down (y vulneran la dignidad que toda vida lleva en sí misma); médicos que continúan dando de manera sesgada e inadecuada el diagnóstico de síndrome de Down a los papás que esperan a un hijo; directivos de escuelas que cuando se enteran que el aspirante a una matrícula tiene discapacidad, de inmediato, ponen objeciones o dicen que "no hay más vacantes"; padres que, a veces, manifiestan en los colegios que un chico con síndrome de Down puede "contagiar" al resto de los compañeros; empleadores que desisten de tomar a personal con síndrome de Down, ya que están convencidos de que "será muy difícil" y así jamás dan la oportunidad; vecinos que tratan de "chicos" o "Down" a adultos con trisomía 21; y se pueden enumerar más ejemplos.

 

Ejemplos que, de trasfondo, ponen en evidencia la ignorancia que domina a un sector importante de los argentinos en relación al colectivo de la discapacidad. La génesis de este problema, en buena medida, es cultural. Por eso, es muy importante continuar con acciones de bien público para informar y formar. Y también para que las autoridades implementen, con decisión, las políticas necesarias para que se cumplan y respeten los derechos de las personas con discapacidad. Se trata del desafío de reconciliar lo legítimo con lo legal. Y esta es una grieta que para las personas con discapacidad debe cerrarse de manera urgente.

 

En la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, en ese sentido, se desarrolla un programa de visitas a escuelas públicas y privadas de la Ciudad de Buenos Aires, que se denomina "Alumnos Ciudadanos". Su objetivo principal consiste en fortalecer los siguientes valores en los niños: el cuidado y el respeto a uno mismo y a los demás. Las actividades las realizan los agentes de cambio (instructores con síndrome de Down). Se trata, precisamente, de formar desde edades tempranas a los chicos que están en pleno desarrollo cívico para que, así, incorporen el valor de la diversidad y, en un futuro cercano, logren reducir la grieta entre lo legítimo y lo legal. ¡Tenemos mucha esperanza en ellos!.

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